Perlu Support Orangtua, Pengobatan Berkelanjutan

 

 

RADAR PALEMBANG- Berbekal pengalamannya sebagai salahsatu anak yang selama ini mengidap autoimun sejak berusia lima tahun, Aliya Zafira Pratomo yang kini duduk di kelas XII mendirikan satu lembaga bernama Dirandra Indonesia tersebut pada bulan Maret 2022 silam. Selain sebagai tempat silahturahmi dan berkomunikasi tersebut, tidak juga untuk memberikan support bagi setiap anak yang mengalami kondisi sama dengan dirinya tersebut. 

"Sejak usia lima tahun, saya selama ini mengidap penyakit rematik anak yang nama medisnya yakni Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA). Bahkan sejak saat itu, saya merasa sendiri agar bisa menghadapi penyakit yang saya alami tersebut. Dari situlah, saya tidak ingin apa yang saya rasakan kesendirian ini dirasakan juga oleh para penderita lain tersebut. Untuk itulah, kemudian saya mendirikan Dirandra Indonesia dengan tujuan utama memberikan support ke penderita yang lain agar tetap kuat dan semangat dalam menghadapi apa yang dirasakannya saat ini," ungkap Ketua Dirandra Indonesia, Aliya Zafira Pratomo yang dibincangi koran ini di sela-sela gathering Dirandra Indonesia di Kopi Darat Garden Cafe Jakabaring, Minggu (18/12) siang. 

Meskipun jumlah anggota tergabung di Dirandra Indoensia capai puluhan orang tersebut, namun untuk saat ini digelar secara online dan sekaligus jua  diperuntukkan bagi mereka yang ada di Sumsel terutama Kota Palembang tersebut.

Dengan kata lain, di acara ini (gathering,red), paling tidak semuanya ini dapat berbagi pengalaman dan juga saling menguatkan satu dengan yang lain dan menyebarkan pengetahuan ini ke anak-anak dan orangtua yang saat ini memiliki anak dengan kondisi yang sama dengan apa yang dialaminya ini. 

"Selama acara berlangsung, mereka ini akan saling berkenalan satu sama lain. Setelah itu dilanjutkan edukasi ke orangtua dengan para dokter spesialis dibidangnya. Yang mana hal tersebut, mereka yang hadir akan lebih mengerti penyakit yang dideritanya. Setelah itu dilanjutkan dengan bagi pengalaman antara sesama pasien dan orangtua yang hadir saat ini.  Tujuan utama dari acara ini, tidak lain  agar mendekatkan para anggota agar mereka bisa saling mendukung satu sama lain, juga untuk menyebarkan edukasi terkait penyakit autoimun pada anak," tegasnya. 

Terpisah, dr Edy Novery Sp A (K) dan dr RS Myrna Alia SpA (K) spesialis anak bidang alergi dan imunologi RSMH mengatakan, bahwasanya penyakit ini (autoimun, red) secara medis tersebut bukan penyakit menular dan turunan atau genetika sejak lahir.

Meski begitu banyak faktor yang menyebabkan para anak bisa dikatakan alami autoimun. Oleh karena itu, untuk pengobatannya sendiri, diakuinya butuh waktu yang lama dan berkelanjutan. Dimana hal ini dikarenakan, pengobatannya yang dilakukan secara bertahap dan tidak bisa terburu-buru.

"Selain faktor genetik dari fisik si anak sendiri, penyebab anak tersebut alami autoimun tidak sedikit dari faktor lain atau eksternal tersebut. Dengan kata lain, pengobatan yang dilakukan atas pasien tersebut butuh waktu lama dan berkelanjutan. Di sinilah keberadaan orangtua memiliki peranan yang tidak kecil dan membutuhkan kesabaran ekstra. Adapun hingga saat ini, di data yang dimiliki saat ini, di Sumsel sejauh ini terdapat 150 anak di Sumsel alami autoimun tersebut," terangnya. 

Yudha Pratomo Mahyudin, orangtua dari Aliya mengungkapkan, dirinya di saat ini sangat bangga dengan semua yang dilakukan oleh putrinya tersebut yang memiliki semangat dan peduli ke sesama penderita auto imun.

Tidak itu saja, peranan orangtua sendiri sangat penting dalam memberikan support ke anaknya tersebut untuk sembuh. Oleh karena itu, dirinya terus mendampingi sang anak setiap berobat. Bahkan di saat berobat, harus ke Singapura itu. Ini karena, dulu tidak banyak yang tahu dengan gejala dan penyakit autoimun tersebut. 

"Orangtua punya peranan yang besar dalam kesembuhan, pemulihan serta memberikan support bagi anak untuk bisa menghadapi penyakit yang sudah dialami sang anak. Oleh karena itulah, orangtua juga harus mempunyai ilmu dan memahami kondisi sangat anak ini. Apalagi proses pengobatan untuk anak tersebut butuh waktu yang lama, tentunya pendampingan dan support harus terus dilakukan. Oleh karena itu, melalui Dirandra Indonesia, ke depan ada tempat bagi anak untuk menjalin silahturahmi dan saling menguatkan satu dengan yang lain," tandasnya. (sep)

 

Sumber: